utställningstext

25 år med HIV

1982 skrevs det om hiv för första gången i Sverige i en liten notis i en dagstidning.
Då visste man inte att det var ett virus och inte heller vad det var som gjorde att
relativt unga människor blev sjuka. Sjukdomen kallades bl.a. för bögpesten eller
HTLV-lll. Men 1983– 84 ändrades namnet till HIV, då man förstod att det var ett
virus, och 1985 kom det första hivtestet.

Idag lever ca 3500 människor med hiv i Sverige varav ca 90 är barn och unga.
Medelåldern ligger på 39 år för dem som tagit ett hivtest genom blodprov och fått
reda på att de bär på viruset. De flesta hivpositiva lever i storstadsregionerna Stock-
holm, Malmö och Göteborg.

Mörkertalet i Sverige anses inte vara så stort som man trodde på 1980-talet. Då
trodde forskare och myndigheter att upp till hundratusentals svenskar skulle få hiv.
Detta spädde på rädslan för dem som drabbats. Sjukvårdspersonal ville inte vårda
och ambulanspersonal ville inte hämta svårt sjuka människor, utan de fick ta taxi till
sjukhusen. På tv visades sjuka människor som var döende och isolerade. Detta upp-
fattades som att hivpositiva var farliga. Men hivpositiva isolerades för att deras im-
munförsvar var dåligt och för att de kunde bli smittade med andra bakterier och virus
från sina besökare och bli ännu sjukare. Kända personer som insjuknade var design-
ern Sighsten Herrgård och förläggaren Ebbe Carlsson, vilka också gick ut offentligt
om sin hivstatus. Hiv-positiva i Sverige berättar i allmänhet bara för den närmaste
vänkretsen på grund av stigmatiseringen, skammen och rädslan.

Idag finns läkemedel som bromsar virusets spridning i kroppen, vilket har förlängt
livet för många hivpositiva. Genombrottet 1996 för effektiva mediciner gjorde att
det finns cirka 24 läkemedel, beroende på hur man räknar. Därmed har dödsantalet
sjunkit till ca 1 procent i västvärlden. Hiv-läkemedel ordineras individuellt och det är
svårt att säga något generellt om vilka typer av läkemedel som är bäst. Forskningen
visar att man bör ta minst tre olika läkemedel två gånger per dag eller mer konti-
nuerligt under i princip resten av livet. En del tvingas göra uppehåll på grund av
biverkningar och för att deras livskvalitet påverkas så pass negativt.

Efter några år kan man behöva byta mediciner på grund av biverkningar och resis-
tens. I början får många ”lätta” biverkningar såsom övergående illamående medan
andra får svårare biverkningar. För de flesta fungerar läkemedlen bra, men för runt
30 procent av patienterna är problemen stora. Medicinerna behöver tas regelbundet
under dagen eftersom effekterna av substansen i medicinerna snabbt försvinner ur
kroppen. Idag arbetar forskare med att få fram bättre läkemedel.

Årskostnaden för hiv och bromsmedicinerna ligger mellan cirka 80 000 och 300 ooo
kr per patient. I Sverige är dessa mediciner gratis. Däremot är mediciner mot biverk-
ningar inte det men med högkostnadsskyddet betalar patienten max 1800 kr per år.

Joakim Berlin, pedagog
september 2006 ETNOGRAFISKAMUSEET